웃어서 행복합니다
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선천적으로 안면 근육이 마비된 희귀질환인 ‘뫼비우스 증후군’을 앓는 환자들은 기쁘거나 슬퍼도 아무런 표정을 짓지 못한다고 합니다. 그들의 감정을 간접적으로 경험하고 싶다면 투명 테이프를 입 전체에 붙인 다음 ‘개그 콘서트’ 같은 프로그램을 시청하면 됩니다. 십중팔구 다른 때보다 그날 프로가 별로라고 평가할 겁니다. 만약 하루 종일 그렇게 입에 테이프를 붙인 채로 지내야 한다면..
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“아이 간, 셧 다운됐다는 말에 많이 울어” 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC)’ 환우회 대표 밝혀 “희귀질환은 숫자·정보·감정의 침묵 속에 가려져” “극심한 가려움·수면장애, 환아와 가족 일상 무너져” “약이 있는데도 쓰지 못했다”…치료제 접근성 개선 필요 [현대건강신문=박현진 기자] “아이 간이 셧 다운(Shut down)됐다는 말을 들었을 때 병원에서 많이 울었습니다.” 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC)’ 환우회 대표는 지난달 25일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 서울 양재동 입센코리아에서 열린 ‘희귀 간 질환 인식 제고’ 토크 이벤트에서 희.......
훈육이 아니라 '기술'입니다, 사춘기 아들과 대화하는 법 3단계
"벽 보고 말하는 기분인가요?" 사춘기 아들과 대화하는 법 3단계 어제까지만 해도 "엄마~" 하며 안기던 아들이 어느 날부터 "몰라요", "아니요", "글쎄요"라는 3단 콤보로 무장하기 시작하면 부모 마음은 타들어 가죠. 특히 아들들은 딸들과 달리 감정을 언어로 표현하는 데 서툴러서 대화가 더 단절되기 쉽습니다. 오늘은 초등 고학년부터 중학생까지, 사춘기 아들의 마음 빗장을 열 수 있는 '기적의 대화법 3단계'를 소개해 드릴게요. 1단계: '취조'를 멈추고 '나란히' 앉기 사춘기 아들과 대화가 안 통하는 가장 큰 자존감 낮은 아이 원인 중 하나는 부모의.......
