세계 희귀질환의 날

“아이 간, 셧 다운됐다는 말에 많이 울어” ... 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC)’ 환우회 대표 밝혀

“아이 간, 셧 다운됐다는 말에 많이 울어” 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC)’ 환우회 대표 밝혀 “희귀질환은 숫자·정보·감정의 침묵 속에 가려져” “극심한 가려움·수면장애, 환아와 가족 일상 무너져” “약이 있는데도 쓰지 못했다”…치료제 접근성 개선 필요 [현대건강신문=박현진 기자] “아이 간이 셧 다운(Shut down)됐다는 말을 들었을 때 병원에서 많이 울었습니다.” 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC)’ 환우회 대표는 지난달 25일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 서울 양재동 입센코리아에서 열린 ‘희귀 간 질환 인식 제고’ 토크 이벤트에서 희.......