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“아이 간, 셧 다운됐다는 말에 많이 울어” ... 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC)’ 환우회 대표 밝혀
“아이 간, 셧 다운됐다는 말에 많이 울어” 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC)’ 환우회 대표 밝혀 “희귀질환은 숫자·정보·감정의 침묵 속에 가려져” “극심한 가려움·수면장애, 환아와 가족 일상 무너져” “약이 있는데도 쓰지 못했다”…치료제 접근성 개선 필요 [현대건강신문=박현진 기자] “아이 간이 셧 다운(Shut down)됐다는 말을 들었을 때 병원에서 많이 울었습니다.” 김지수 ‘진행성 가족성 간내 담즙정체증(Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis, PFIC)’ 환우회 대표는 지난달 25일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 서울 양재동 입센코리아에서 열린 ‘희귀 간 질환 인식 제고’ 토크 이벤트에서 희.......
1형당뇨병, ‘췌장장애’로 제도 진입...1형당뇨병환우회 “권리 보장 환경 만들 것”
1형당뇨병, ‘췌장장애’로 제도 진입...환우회 “권리 보장 환경 만들 것” 췌장장애 제도 시행 앞두고 명칭 병행 사용 1형당뇨병환우회 “환자 권리 대응 강화” 질환 정체성과 장애 제도 구분 단체 분리 없이 활동 영역 명확화 [현대건강신문=박현진 기자] 한국1형당뇨병환우회가 장애 정책과 권리 논의에 보다 명확히 대응하기 위해 대외 활동에서 ‘한국췌장장애인협회’ 명칭을 병행해 사용하기로 했다. 이는 2026년 7월 1일부터 시행 예정인 ‘췌장장애’ 장애 유형 신설 제도에 대비한 조치다. 보건복지부는 장애인복지법 시행령 개정을 통해 ‘췌장장애’를 16번째 장애 유형으로 신설할 예정이다. 췌장의 내분비 기능 부전으로 혈.......
